Por Asier Vázquez
La asociación mexicana de la enfermedad de Huntington (AMEH) se fundó en el año 1997 y es la única organización de salud voluntaria nacional en México que provee de investigación, apoyo y servicios sociosanitarios a los pacientes de EH y a sus familiares.
La AMEH tiene como gran objetivo llevar a cabo la promoción de la salud de sus miembros, poniendo el énfasis en el bienestar biológico, psicológico y social de las personas con enfermedad de Huntington y de sus familiares. Por otro lado, pretende promover y apoyar la investigación básica, clínica y psicosocial orientada a encontrar la causa, la curación y las vías para la rehabilitación de los enfermos.
Asimismo, la AMEH se encarga de difundir el conocimiento científico actualizado acerca del Huntington y sus implicaciones sociales a profesionales de la salud, cuidadores y público en general, con el objeto de que, a falta de un tratamiento curativo eficaz, un mayor conocimiento de esta patología revierta en una mayor calidad de vida para quienes la padecen tanto directa como indirectamente.
Para poder llevar a cabo su labor, la AMEH ha creado una red nacional de grupos de apoyo con representación en todos los estados del país, destinados a acoger a los familiares de las personas con enfermedad deHuntington. En este sentido, resulta fundamental la formación de recursos humanos especializados en el manejo y atención de estas personas, así como la creación de servicios gratuitos especializado en el cuidado de los pacientes y el apoyo a familiares, tales como estancias diurnas, hospitales de día, unidades de cuidados prolongados u hospitales extramuros.
Si alguna vez se pensó que el Huntington era un mal extraño, y si las familias a menudo escondían esta enfermedad como un secreto vergonzoso,AMEH aboga por acabar con el abandono y el desconocimiento en el que vivían sus víctimas, arrojando luz sobre la patología y sus circunstancias, aportando información, investigación, tratamientos, comprensión y recursos humanos.