29 de junio: Día mundial de la esclerodermia

Hoy 29 de junio se celebra el Día Mundial para la concienciación sobre la esclerodermia. La fecha ha sido escogida en conmemoración de la muerte del famoso pintor Paul Klee, cuya línea artística se vio fuertemente influída por esta enfermedad.

Además, tras la celebración en esta misma fecha en los dos últimos años del Día Europeo de la Esclerodermia promovido por las asociaciones miembros de la Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia (FESCA), de la que forma parte la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), el 29 de junio se institucionaliza como día mundial y pasa a celebrarse este año en todo el planeta.

Su objetivo es dar a conocer esta enfermedad rara que es absolutamente desconocida para muchos, contribuyendo a su diagnóstico precoz y a la sensibilización de la sociedad sobre la difícil experiencia de los pacientes que la padecen. Para ello, las asociaciones de cada país organizan hoy eventos especiales de información, concienciación y divulgación.

La esclerodermia es una enfermedad rara, con una prevalencia estimada de 3/10.000 habitantes, siendo más frecuente en mujeres que en hombres, y su nombre significa literalmente ¿piel dura¿. Es autoinmune, pertenece al conjunto de las enfermedades catalogadas como reumáticas, y produce alteraciones a nivel del sistema vascular, el tejido conectivo y el sistema inmune.

Más concretamente, esta patología produce un mal funcionamiento de los sistemas autoinmunes, por el que se deposita un exceso de colágeno en el tejido conectivo. Esto se traduce en un endurecimiento de los tejidos, pudiendo limitarse a la piel en los casos más leves, o a los vasos sanguíneos y los órganos internos en los casos más graves.

Su heterogeneidad hace de la esclerodermia una enfermedad de difícil diagnóstico y causa desconocida, sin curación total, aunque con tratamientos eficaces para detener su progreso, siendo aplicable cada uno de ellos a síntomas muy específicos.

Aunque queda aún mucho camino por recorrer en estos campos, debe ser esperanzador para familiares y afectados el hecho de que se estén llevando a cabo importantes proyectos de investigación sobre el desarrollo de nuevos tratamientos, así como estudios sobre su origen y los factores que desencadenan la enfermedad.

Asociación de referencia: Asociación Española de Esclerodermia