28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

Por Asier Vázquez El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, sirve para reclamar un trato justo y equitativo, tanto para las personas que padecen las denominadas "enfermedades poco frecuentes" como para sus familiares.

Las asociaciones de personas aquejadas de estas patologías olvidadas, entre las que FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) ocupa un papel fundamental, reivindican que la sociedad civil y la clase política se impliquen en la búsqueda de soluciones médicas y sociales que palíen su situación.

La justicia y la equidad son palabras claves para las personas que sufren enfermedades raras. La razón reside en que según una reciente encuesta, el 76% de las personas afectadas se han sentido alguna vez discriminadas a causa de su enfermedad.

El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que motivan a las familias a sentir y a manifestar que no tienen las mismas oportunidades que otras personas afectadas por enfermedades más comunes en lo que a la cura y el tratamiento se refiere.

El Día de las Enfermedades Raras se celebra este 28 de febrero en países de todo el mundo, y este año lleva por lema en España !Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes!.

Las actividades en torno al día mundial han antecedido a la propia jornada, copan la agenda de hoy y se prolongarán incluso hasta el próximo mes de abril. Su objetivo es inundar de esperanza a familiares y afectados. Las propuestas son tan variadas que van desde las carreras de atletismo hasta la danza, pasando por las mesas informativas, los recitales de música, los cantajuegos para niños o las habituales campañas de sensibilización.